A vasárnapi Rehab Critical Mass felvonulás mintegy félmillió magyar fogyatékkal élő személy színes kavalkádját, de jogait és problémáit is előtérbe helyezné. Erről a sokaságról, a segítőkkel, családtagokkal együtt kétmillió érintett mindennapjairól alig tudunk valamit. Ezért is kérdeztük Szűcs Alexandrát, a Magyar Rett Szindróma Alapítvány munkatársát arról, milyenek a hétköznapok egy halmozottan sérült gyermek családjában, és hogy lehetne sokkal jobb.
- Ma veled mint „egy Rett-szindrómás kislány anyukájával” beszélgetünk. Miközben egy kívülálló számára ez már önmagában is úgy hangzik, mint egy nagyon nehéz helyzet, az sem lehet könnyű, hogy valakinek úgymond a nyilvánosság előtt is ebben a szerepben kell megnyilvánulnia. A Magyar Rett Szindróma Alapítvány, ahol te is dolgozol, mégis gyakran szervez olyan rendezvényeket, ahol az érintett kislányok is előtérbe kerülnek, akár egy gyönyörű fotósorozat szereplőiként, de a családok életéből is bemutattatok egészen bensőséges pillanatokat egy tavalyi anyák napi koncerten. Miért?
- Valóban nehéz helyzet, ha egy családba sérült gyermek születik. Sok probléma merül fel, amelyekkel a szülőknek általában egyedül kell szembenézniük. A leghétköznapibb feladatok megszervezésétől egészen odáig, hogy kezdjenek magukban valamit a ténnyel: sérült, fogyatékos a gyermekem. Annak ellenére, hogy vannak bizonyos közös történetek, ezt szerintem mindenki saját maga próbálja – több-kevesebb sikerrel – elfogadni. Az egy következő fokozat, hogy ebből a helyzetből ki mit oszt meg a külvilággal. Van, aki semmit nem szeretne, és van, akinek ez egyáltalán nem okoz problémát, és ezt minden esetben tiszteletben kell tartanunk. Sok szülő szabadon jön-megy a sérült gyerekkel, van aki viszont szorong, ha ki kell lépnie az utcára. Van aki beszél a problémáiról, de nem mutatja meg nyilvánosan a gyerek fényképét. Van aki pedig jótékonysági kampányok kedvéért szívesen vállal egy fotózást. Mi nagyon ügyelünk arra, hogy amikor a lányok fotói, vagy a róluk és családjaikról szóló információk a nyilvánosság elé kerülnek, akkor ez az ő jóváhagyásukkal és aktív részvételükkel történjen. Ezekben a kampányokban mindenki akkor és úgy vesz részt, ahogy szeretne.
Szülőként minden döntést el tudok fogadni, mint az alapítvány munkatársa pedig természetesen fontosnak tartom, hogy megjelenjenek a sérült emberek a nyilvánosság előtt. Hogy hogyan és miért, az más kérdés. Itt vannak jó és kevésbé jó példák. Az viszont biztos, hogy anélkül, hogy megmutasd az általad képviselt csoport tagjait, nehéz képviselni az érdekeiket, illetve eljuttatni róluk hiteles üzenetet a nem érintetteknek.
- Egy olyan genetikai eredetű betegségről van szó, ami csak kislányokat érint. Elmondanád, mi az, amit a lányok másképp csinálnak, és mi az, amivel nem boldogulnak, vagy amiben segítségre van szükségük?
- A Rett-szindróma valóban egy egyszeri genetikai mutáció eredménye, amely a lányokat érinti, és halmozottan sérült állapotot eredményez. Ez azt jelenti, hogy több terület is érintetté válik: sérülnek a mentális képességek, eltűnik a beszéd, mozgáskoordinációs zavarok és mozgáskorlátozottság alakul ki, és jelentkezik egy csomó tünet, amelyek önmagukban is elég súlyosak (pl. légzési nehézségek, epilepszia). Ez fokozatosan alakul ki, az egészséges kisbabák kb. másfél-két éves korukra leépülnek.
A folyamat nem állítható meg, de fejlesztésekkel az állapotuk fenntartható, javítható.
A Rett-szindróma az ún. ritka betegségek közé tartozik, Magyarországon évente három-négy kislány születik ezzel a rendellenességgel. A halmozottan sérült gyermekek és felnőttek a legkiszolgáltatottabbak, általában a legegyszerűbb dolgok – például az evés, ivás, járás – kivitelezésében is segítségre szorulnak. Mozgásukban, kommunikációjukban korlátozottak, állandó felügyeletet igényelnek.
Speciális nappali intézményekre van szükség, hogy folyamatosan ingergazdag környezetben éljenek ők is, mint a többi gyerek. Ebben nagy feladat hárul a családokra és a szakemberekre, mert sok türelmet igényel a fejlesztés, a közös játék. A velük való együttlét során kiemelt szerepet kap a szavak nélküli kommunikáció. Bár a lányok többsége elkezd beszélni, ez a képesség kb. két éves korukra elvész, és segíteni kell őket abban, hogy ki tudják fejezni gondolataikat, vágyaikat. Mert azok megmaradnak, ők nagyon szeretnének kommunikálni és kapcsolatot tartani a külvilággal, csak hát beszéd nélkül ez nehéz. Erre manapság már elég sok terápia, eszköz rendelkezésre áll, de ez akkor is egy folyamatos erőfeszítés minden fél részéről.
- Ha nem tévedek, a zene és az állatok is fontos szerepet kapnak a fejlesztésekben…
- A lányok a sok nehézség ellenére nagyon szociálisak, igénylik a társaságot, jól reagálnak a terápiás helyzetekre. Vannak olyan fejlesztések, tornák, amelyek segítenek az állapotuk javításában, de kevésbé szeretik, és vannak olyanok, amelyeket különösen kedvelnek, ilyen a kutyás és a zeneterápia. A zenével egyébként is egészen meghitt kapcsolatban állnak mindannyian.
- Akkor nézzük, mennyire segít titeket az állam, a szakszolgálatok?
- Az állam vagy az önkormányzatok által nyújtott szolgáltatások egy része bizonyos helyeken jól működik, egy része viszont nem, vagy hiányosan. Sokkal kevesebb férőhely van az óvodától kezdve a felnőtt napközikig vagy lakóotthonokig, mint ahány kellene. Sokszor nehéz eljutni ezekbe az intézményekbe, ha pedig a családnak nincs autója és nem engedheti meg magának, hogy havonta akár több tízezer forintot erre költsön, akkor kezdődik a szállító szolgálatokhoz való bejutás küzdelme. Persze ez is pénzbe kerül, és nemhogy bővülnének, de egyre csökkentik a költségvetésüket.
Ha elmeséled egy egészséges gyereket nevelő szülőnek, hogy min mész keresztül, amíg megpróbálod a sérült gyerekedet egy fejlesztő iskolába beíratni, majd hogyan hozod-viszed, és mennyiért, akkor elkerekedik a szeme. Vannak olyan települések, ahol ez megoldott, de sok helyen nem, lehet ez akár Budapest egyik kerülete is. Az intézményrendszer kiépülése nagyon fontos, hiszen ez tudja tehermentesíteni a családokat egy időre, megfelelő fejlesztést biztosítani, és végső soron ellátni azt az állami feladatot, hogy minden gyereknek iskolát biztosítson.
Ha korai életszakaszban sikerül a diagnózis felállítása, vagy jelentkeznek bizonyos tünetek, akkor a legtöbb szülő korai fejlesztő intézményeket vesz igénybe, de ezek is túlterheltek, és persze ez sem ingyenes. Egyéb terápiákról nem is beszélve. Az emelt családi pótlékot sérült vagy tartósan beteg gyermek után természetesen mindenkinek biztosítja az állam, de ez töredéke annak, amibe ezek a terápiák kerülnek. Sok gyereknek folyamatosan komoly egészségügyi problémái vannak, amivel rendszeres orvosi vizsgálatok, kórházi tartózkodás is együtt jár. Az egyik szülőt ez sokszor teljesen lefoglalja. A gyógyászati segédeszközök és gyógyszerek egy része közgyógyigazolvánnyal ingyen kiváltható, de sok ezek közül nem. Az ápolási díj kérdése is folyamatosan napirenden van, most megemelték (53.100 ft az igényelhető legmagasabb összeg), de még mindig nevetségesen alacsony ahhoz képest, hogy mit jelent ez a munka.
Az igazán komoly problémákat azonban inkább a felnőtt korúak ellátásában látom, bár ott még nincsenek személyes tapasztalataim, csak mint az alapítvány munkatársa szembesülök gyakran ezekkel a nehézségekkel. A sérültek ellátásában a gyerekkor valamivel könnyebb. Egyrészt fizikailag, másrészt a nappali ellátás színvonala sokkal jobb. Az iskolából a 18-23 éves korukig fejlesztésben részesülő gyerekek, fiatalok szociális intézményekbe, nappali foglalkoztatókba, lakóotthonokba kerülhetnek, ahol hiába dolgoznak elhivatott szakemberek és gondozók, olyan kevés például a megfelelő számú munkaerőre jutó pénz, hogy egyszerűen nem lehet jó a szolgáltatás.
Ahol egy gondozónak két súlyos állapotú felnőttnél többet kell ellátni, márpedig messze többet kell, ott hiába szeretne, nem tud megfelelően gondoskodni róluk. A szülők, akik addigra már 40-50 évesek, túl vannak 20 kimerítő éven, már nem biztos, hogy otthon el tudják látni a gyereküket, és akkor, ha épp van hely, beíratják egy otthonba, ami csak látszólag hoz megkönnyebbülést. Valójában nagyon nehéz elengedni egy halmozottan sérült, esetleg nem beszélő, teljesen kiszolgáltatott fiatalt. Azok a felnőttek viszont, akik bizonyos körülmények között, megfelelő segítséggel dolgozni is tudnának, önálló vagy önállóbb életet is élhetnének, maguk nem tudják ezt kiépíteni, őket ebben kellene támogatni.
Ezeken a területeken nagyon rossz a helyzet. Nem gondolom, hogy akik ezzel foglalkoznak az állami vagy önkormányzati hivatalokban, ezt ne tudnák pontosan, de a pénzhiányra hivatkozva ezek mindig hátrébb sorolódnak. Alapvetően kellene átgondolni ezeknek a sérülteket ellátó rendszereknek a működését, a juttatásokat, ellátásokat, bár az nyilván sokkal tovább vezet, hiszen az egészségügy, az oktatás, a foglalkoztatás általános problémái itt is visszaköszönnek.
- Hogyan látod ebben a helyzetben a civilek szerepét?
- A civil szervezetek ezeket a hiányokat próbálják valahogy pótolni, a nagyok akár saját intézmények fenntartásával, a kisebbek pedig valamilyen egyénre, családra szabott szolgáltatással. Ezzel az állam tulajdonképpen erősíti a civil mozgalmat, ami egyfelől jó, másfelől viszont véletlenszerű és nem egységes színvonalú szolgáltatásokat támogat nem tervezhető pályázati rendszerben. Ugyanakkor rengeteg jó példa van arra, hogy közvetlenül a családokhoz jut el a szolgáltatás a különböző családsegítő programokon, közös rendezvényeken keresztül. A civilek szerepét én nem annyira az alapellátások biztosításában látom (kivételek pl. az alternatív vagy alapítványi iskolák), hanem éppen ezekben a közvetlen segítségekben.
Sok szervezet próbál a szülőknek valamiféle lelki támogatást is nyújtani, ami a rengeteg hétköznapi probléma mellett elsikkad. És akkor még nem is beszéltünk a további családtagokról és testvérekről, akiknek ez legalább akkora trauma, mint a szülőknek. A kisebb szervezetek folyamatosan kapcsolatban állnak a családokkal, így sokkal jobban tudják, hogy miben szorulnak támogatásra.
A Magyar Rett Szindróma Alapítvány 80 Rett-szindrómával élő gyermeket és fiatalt nevelő családdal van lazább-szorosabb kapcsolatban, pillanatnyilag ennyi érintett családot tartunk nyilván. A civilek másik fontos feladata az adománygyűjtés, a különböző kampányok, jótékonysági rendezvények, érzékenyítő programok megszervezése. Harmadik kiemelt cél lehet az információk átadása, közvetítése, valamint szakembereknek és szülőknek tartott képzések indítása. Az elmúlt években az alapítvány erre a három feladatra helyezte a hangsúlyt.
- Egy tartósan sérült gyerek a családban gyakran azzal jár, hogy az egyik szülő, általában az anya, kénytelen otthon maradni. Nektek mi ezzel kapcsolatban a tapasztalatotok?
- Igen, elég nehéz egy sérült gyermek ellátása mellett kötött munkaidőben dolgozni. A legtöbb család kialakít valamilyen stratégiát, de nem könnyű megszervezni a mindennapokat. A nappali ellátó intézményekből kevés van, ezért gyakran elég sokat kell utazni, hogy eljuss egy-egy óvodába, iskolába, napközibe. Minél nagyobb a gyermek, annál nehezebb segítséget találni, aki vigyázni tud rá, ha a szülőnek dolga van. Ezt sokszor a tágabb család sem tudja bevállalni, a fizetett segítőket pedig csak nagyon kevesen engedhetik meg maguknak. Maradnak a szülők, akik közül az egyik dolgozik, a másik ellátja a családot, a többi gyereket, és próbálja egy fizetésből és különböző jogcímen igénybe vett juttatásokból finanszírozni a költségeket. Sok a válás, és sok a fizikailag és lelkileg is kimerült szülő. Főként az anyák azok, akik az ápolási feladatokat ellátják, és mivel a többség nem tud elhelyezkedni, végzettségüknek megfelelő szaktudásuk és ambícióik, a befektetett energia, pénz elvész az egész társadalom számára is, ami nagy luxus.
- És mi a helyzet a közösség, a társadalom hozzáállásával? Ha lehetne három kívánságod, hogy miben változzon meg a “többség” ahhoz, hogy a kisebbség jobban érezze magát, mit kérnél?
- Nem tudom, érdemes-e használni itt a kisebbség és a többség megkülönböztetést. Én soha nem éreztem magam kisebbségben, mert a gyermekem sérült, és van egy csomó más élethelyzet, amiben meg más lehet kisebbségben, és én vagyok a többség része. Talán az lenne az első kívánságom, hogy aki nincsen hasonló helyzetben, az elfogadja, hogy élnek gyerekek és felnőttek a társadalomban, akik más képességekkel rendelkeznek, vagy nem is rendelkeznek velük. Ez a csoport a családtagokkal együtt már nagyon sok ember. Nem lehet figyelmen kívül hagyni, hogy ők hogyan élik le az életüket, milyen lehetőségeket kapnak. A nem érintettek azt gondolják, hogy ez nem az ő problémájuk, pedig tényleg bárki bármikor kerülhet hasonló helyzetbe, elég egy baleset vagy egy súlyos betegség. Lehet, hogy egyszerre ez az egy kívánság is elég lenne. Lassan azért egyre többen éreznek késztetést, hogy támogassák is a sérült gyerekeket, felnőtteket. Ennek nagyon sokféle formája lehet az önkéntes munkától a felajánlott szolgáltatásokon keresztül a pénzbeli adományokig. De a hétköznapokban tényleg számítanak a legapróbb gesztusok is.
- Van esetleg valami olyasmi, amit szerinted nem tapasztaltál volna meg, ha a gyermeked nem egy ilyen sérüléssel születik?
- Erre nehezen tudok válaszolni, mert nem tudom, hogyan telt volna el másképpen ez a 15 év. Néha elképzelem, hogy a kislányunk ugyanúgy nő fel, mint a többi gyerek, hogy most melyik középiskolába járna, hogy mi érdekelné, és hogy hogyan alakult volna a család élete. De nem szeretek arra gondolni, hogy mennyi veszteség ért bennünket, illetve elsősorban őt a betegség miatt. Biztosan nagyon sok olyan tapasztalatunk van, ami e nélkül a helyzet nélkül nem lenne, de alapvetően nem látom másképpen magunkat. Az biztos, hogy kialakul az emberben egy másik nézőpont, ahonnan nézve a bosszantó, kicsinyes hétköznapi problémák kicsit más megvilágításba kerülnek. A másik fontos dolog, hogy nekünk nagyon sok olyan ismeretséget, barátot adott ez a helyzet, ami vagy nem lett volna, vagy nem ilyen tartalommal. De ehhez nyilván az is kellett, hogy a környezetünk mindig elfogadó és támogató volt.
- Ti is részt vesztek holnap a Rehab Critical Mass felvonulásán, szerinted mi az új vagy érdekes ebben a mozgalomban?
- A Rehab Critical Mass egy civil szerveződés, fontos, hogy politikai nézettől függetlenül próbálja megszólítani az embereket, mert nem valami ellen tüntet, és lép fel, hanem üzeneteket szeretne eljuttatni. Elsősorban persze az érintett csoportokét. Ugyanakkor az is fontos, hogy kicsit összerántja a fogyatékos ügyben, ügyért dolgozókat is. Egyszerre próbálja meg aktivizálni magát az érintett tömeget: a sérült embereket és családtagjaikat, a velük foglalkozókat, illetve érzékenyíteni is szeretné az érdeklődőket. Szóval sokféle feladatot vállalnak magukra a szervezők, és valószínűleg sokféleképpen fogják megélni az eseményt maguk a résztvevők is.
Valakinek egy jó vasárnapi program, ahol egyébként sérült emberek is lesznek nagyobb arányban, mint egyébként lenni szoktak, valaki most vesz egy nagy levegőt, hogy végigsétáljon a tolószékben ülő gyerekével, valakinek fontos, hogy kimutassa egyetértését a mozgalom által megfogalmazott petíció pontjaival, és sorolhatnám. Az alapvető célja pedig nyilván az az üzenet, hogy a sérültek ügye mindenki számára fontos, ehhez mindenkinek viszonyulnia kellene valahogy, mert egyre kevésbé kerülheted el a velük való találkozást, és neked is jó, ha egy ilyen szituációt kezelni tudsz. Akár úgy, hogy aktívan segíted őket, akár csak úgy, hogy nem kapsz frászt, ha szembejön veled egy kerekesszékes vagy gyengén látó ember, esetleg egy furán viselkedő autista gyerek.
MIKOR? HOL?
2015. május 17-én, vasárnap 14 órától a Clark Ádám téren, ahol a NEMADOMFEL Együttes, családi programok, érzékenyítő foglalkozások és piknikszerű közös örömünnep várja a gyülekezőket.
Innen indulnak 15 órakor a Lánchídon át, a József Attila út és a Bajcsy-Zsilinszky út érintésével az Erzsébet térre, ahol a nagyszínpad programjait Seres Tamás szervezi. Izelítő a programból: Tilla, Pál Dénes, Söndörgő, Republic, Gentry Sultan, Rutkai Bori Banda, Eszterlánc,
Beck Zoli/30Y, Hősök, Horváth Kristóf - Tunyogi Imre, Fehér Paradicsom Klub és még sokan mások.
SEGÍTHETÜNK?
Vonattal jönnél a 2. Rehab Critical Mass-ra, de nehezen közlekedsz Budapesten? A BKK segít eljutni a Clark Ádám térre: a Keleti Pályaudvartól, a Nyugati Pályaudvartól és a Kelenföldi Pályaudvartól busszal, akadálymentesen oldják meg a közlekedést.
Kérjük, hogy aki szeretne élni ezzel a lehetőséggel, itt jelentkezzen: info@rehabcriticalmass.hu
Írd meg, melyik pályaudvarra, összesen hány fővel érkezel. Az utazás tervezésekor kérjük, vedd figyelembe, hogy a vonatod legkésőbb 13 óráig Budapestre érkezzen.
További részletek itt: https://www.facebook.com/events/1416597418635797/
A MAGYAR RETT SZINDRÓMA ALAPÍTVÁNY HONLAPJA és FACEBOOK-OLDALA.
A bejegyzés trackback címe:
Kommentek:
A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.