A kormány idén induló programja keretében 2020-ig több ezer fogyatékos ember költözhet majd nagy bentlakásos intézetekből kisebb, közösségi alapú lakhatásba. Ez lesz az utóbbi évtizedek egyik legjelentősebb, régóta várt ellátási reformja. A Kettős Mérce ezért idén több cikket is szentel majd a témának: ezúttal néhány olyan tévhitet szeretnénk eloszlatni, amely a fogyatékos emberek önálló életvitelével kapcsolatos.

Kezdjük talán azzal, hogy senki sem teljesen önellátó, mindenkinek egész élete során szüksége van bizonyos esetekben fizikai vagy lelki támogatásra, közvetlen környezete vagy a társadalom részéről – csak éppen fogyatékos emberek számára ez olykor több vagy konkrétabb akadályokba ütközik. Ebből kiindulva önálló életvitelen azt értjük, ha egy fogyatékos ember az otthonában, a munkahelyén és a közösség tagjaként ugyanazzal a választási lehetőséggel, ellenőrzéssel és szabadsággal rendelkezik, mint a társadalom nem-fogyatékos tagjai, és mindehhez megfelelő támogatást kap a társadalomtól.

A fogyatékosságot nem büntetjük azzal, hogy elszigetelten, bezárva „kezeljük” az érintetteket, hanem megfelelő szolgáltatásokat adunk ahhoz, hogy speciális igényeiket kielégítve élhessenek. Tehát az önálló életvitel nem szükségszerűen jelenti azt, hogy „mindent maga csinál”, de azt igen, hogy a gyakorlati segítség a saját választásain és szükségletein alapul.

Az alábbi szöveg egy olyan magyar kiadvány alapján született, melynek eredeti, angol változatát fogyatékos emberek írták. Olyan, esetenként súlyos fogyatékos emberek, akik maguk is intézeti ellátásokon kívül, családban, a többségi közösségben élnek. A kiadvány, ahogy mi is, az „önálló életvitel” és „közösségi életvitel” kifejezéseket rokon értelműként használjuk, arra utalva, hogy az önállóság egy választott közösség tagjaként valósul meg: a fogyatékos emberek éppúgy lakásokban vagy házakban élnek, mint mindannyian.

A közösségi vagy önálló életvitel alatt tehát nem azt értjük, hogy valaki egyedül, magányosan él (szolgáltatásoktól függetlenül), sem azt, hogy valaki egy számára kijelölt csoport, „közösség” tagjaként él, pl. idegenekkel közös társbérletben; és természetesen azt sem, hogy intézetben él az értelmi sérült, autista vagy bármilyen más fogyatékossággal élő ember.

Első tévhit

Az önálló életvitel a fogyatékos ember számára elszigeteltséget és magányt hoz. Az önálló élet tulajdonképpen azt jelenti, hogy el kell hagynunk a családunkat és egyedül kell élnünk.

A bentlakásos fogyatékos intézetek mellett érvelők fel szokták hozni, hogy a saját otthonában (egyedül vagy másokkal, családdal) élő fogyatékos ember könnyen elmagányosodik, elszigetelődik. Szerintük az intézetekben azért is boldogabbak az emberek, mert ott a „barátaikkal” (más fogyatékosokkal) vannak együtt. Ez az álláspont nem csak atyáskodó, hanem téves is. Valójában az intézeti ellátás gyakran az elszigeteltségnek és a szegregációnak a szinonimája.

Az, hogy valaki melyik intézetben, hol és kikkel lakik, rendszerint mások, (pl. az ott dolgozó) szakemberek döntése. A gyakorlatban nem az érintettek preferenciái, hanem azonos típusú vagy súlyosságú fogyatékosság alapján lesznek elhelyezve ugyanabban a házban, szobában vagy épületben. Az intézeti elhelyezés általában távol esik attól a településtől, ahol a fogyatékos ember családja és barátai élnek, aminek az eredménye, hogy az illető elveszíti természetes támogatói hálózatát is. Sokan kisbabaként vagy gyerekként kerülnek intézetbe, így soha nem volt lehetőségük arra, hogy családjukhoz vagy rokonságához kötődjenek.

Ráadásul a bentlakásos intézetekben lakóknak nincs lehetőségük arra sem, hogy napirendjüket saját maguk alakítsák ki: a napjukat mások szervezik meg, túl vannak védve. Ahelyett, hogy az intézet környezetében elérhető közösségi alapú szolgáltatásokat vennék igénybe, minden szolgáltatás bent van az intézetben (orvosi és fogorvosi ellátás, fodrász, stb.). Az intézetben élők a közlekedésükben is akadályozottak, mivel a tömegközlekedési eszközöket általában nem használ(hat)ják – ehelyett az intézmények speciális buszaival szállítják őket.

Az önálló vagy közösségi életvitel az intézetekkel szemben azt célozza, hogy a fogyatékos emberek számára megteremtsük ugyanazokat a választási lehetőségeket és szabadságot, amelyet a nem-fogyatékos emberek élveznek. Épp ezért fontos a fogyatékos emberek családi, baráti és egyéb társadalmi kapcsolatainak erősítése. Amennyiben megadjuk ezeket a lehetőségeket, úgy nemcsak a fogyatékos ember választási lehetőségei és saját élete fölötti kontrollja nő, de végeredményben képes lesz aktívan hozzájárulni a lakóhely vagy tágabb közösség életéhez is.

Második tévhit

Rengeteg pénzbe kerülne, hogy mindenkinek biztosítsuk a közösségi életvitelt.

Nagyon nehéz az intézményi ellátást és az önálló életvitelt a költségek alapján összehasonlítani. Egyszerűen nem igaz az az érv, hogy az intézetek olcsóbbak és a közösségi vagy önálló életvitel minden esetben sokkal többe kerül, mint az intézeti ellátás. Nincs olyan kutatás vagy bármilyen bizonyíték, amely ezt alátámasztaná. A fogyatékos emberek közösségi életvitele radikális változást követel a szociális és más szolgáltatások finanszírozásában, de ez nemcsak egy afféle „plusz” a létező, intézeti szolgáltatásokon túl.

A bentlakásos intézetek ugyanis ahelyett, hogy a fogyatékos személyek aktív részvételét segítenék a közösség és a társadalom életében, a forrásokat a függőség fenntartására költik – sőt, az intézeti ellátás végeredményben adókieséshez vezethet, mivel ha a fogyatékos emberek a közösségben élhetnének és dolgoznának, úgy még adót is fizetnének, pl. munkavállalóként vagy szolgáltatások  fogyasztóiként.

Csúsztatás az önálló életvitelt költségesnek láttatni, és azt állítani, hogy ezt csak a gazdag, fejlett országok engedhetik meg maguknak. A valóság az, hogy a kevésbé gazdag országokban is nagyon komoly állami összegeket költenek a fogyatékos személyek nagy bentlakásos intézeti ellátására. Az intézményi ellátásnak a finanszírozását kellene átcsoportosítani az önálló életvitelt támogató szolgáltatásra.

Harmadik tévhit

A fogyatékos embereket támogató szolgáltatások „minőségét” lehetetlen ellenőrizni.

A szolgáltatások (pl. napközi, házi segítségnyújtás) „minőségének” kérdése egy végtelenül szubjektív dolog, ezért elsődlegesen a támogatott fogyatékos személy tapasztalatai alapján megítélhető. Szemben a bentlakásos intézetekkel, az önálló életvitelt támogató szolgáltatásokban lehetséges, hogy a fogyatékos személy saját maga alkalmazza és tanítsa be személyi segítőjét, illetve hogy felmondjon neki.

Az intézeti és lakóotthoni környezetben nehézkesebb lehet a minőség mérése, és az inkább a könnyen mérhető dolgokra, pl. tárgyi környezetre vonatkozik (pl. hogy megfelelően tiszta-e az épület, vagy hogy az ellátott személy orvosi felügyelete biztosított-e). Ezek célja nem annyira az egyén szükségletein alapuló szolgáltatáselemek mérése, hanem általában azért szükséges, hogy az adott szervezet a költségeit a fenntartó felé megfelelően elszámolhassa – ezekben az intézeti lakók véleménye általában nem szokott megjelenni.

A „közvetlen kifizetések” (angolul direct payments) vagy a „személyes költségvetések” (personal budgets) típusú finanszírozási rendszerekkel a fogyatékos ember önmaga dönthet arról, milyen szolgáltatást kér, és azt miképpen veszi igénybe. Ezekkel sokkal hatékonyabb lehet a szolgáltatások „minőségi” kontrollja, mint az intézetek esetében. (A magyar ellátórendszer ezeket egyelőre nem ismeri.) Fogyatékos emberek civil szervezetei és az önálló életet támogató szolgáltatók is hatékonyan tudják segíteni az érintetteket: információt adhatnak személyi segítőkről, segíthetnek a „személyes költségvetés” kialakításában, tanácsot adhatnak a megfelelő támogatás mikéntjére vonatkozóan stb.

Az önálló életvitel „minőségének” mérésekor a fő szempont az, hogy az adott szolgáltatások képessé teszik-e a fogyatékos embert arra, hogy úgy éljen, ahogy akar, és hogy a lehető legjobban kiaknázhassa a benne rejlő lehetőségeket.

Negyedik tévhit

A közösségi élet nem mindenkinek való. Bentlakásos intézetekre mindig szükségünk lesz.

Több társadalmi csoportnak is küzdenie kell emberi jogainak tiszteletben tartásáért: ilyenek az etnikai kisebbségek, a női mozgalmak vagy a melegek és leszbikusok mozgalmai is. A fogyatékos emberek is a mai napig küzdenek azon jogaikért, hogy ne szegregálva és elkülönítve, hanem a többségi közösségen belül önálló életvitelt folytathassanak.

A fogyatékos emberek életlehetőségeit éppenséggel leginkább a tévhitek és előítéletek korlátozzák. Valójában még a fogyatékosságuk fokánál is jobban meghatározza lehetőségeiket az, hogy a szakemberek, a segítők és a szervezetek (pl. szolgáltatók) milyen előfeltételezésekkel közelítenek hozzájuk. Ez különösen igaz értelmi fogyatékosokra, autistákra vagy a pszichoszociális fogyatékossággal élőkre (a „pszichiátriai betegekre”).

A bentlakásos intézetek fenntartását nem az indokolja, hogy bizonyos emberek „túl fogyatékosok” a közösségi élethez, hanem az, hogy a társadalom nincs felkészülve vagy nem elég toleráns annak elfogadására és elismerésére, hogy az emberek képességei eltérőek, és ez mindenki esetében egyedi megoldásokat kíván.

Elterjedt tévhit az is, hogy ugyanaz a diagnózis vagy fogyatékossági típus ugyanazt a szolgáltatást igényli. E logika mentén tömörítik bentlakásos intézetekbe a fogyatékos embereket, mert így tartják gazdaságosnak – és társadalmilag is ez az elfogadott. Csakhogy az igazság egészen más. A fogyatékos embereknek egyénenként eltérő szükségleteik, érdeklődéseik, képességeik és jövőjükkel kapcsolatos reményeik vannak – ugyanúgy, mint a nem fogyatékos embereknek.

A bentlakásos intézetek kiváltásának folyamatában persze találkozhatunk olyanokkal, akik nem akarják elhagyni az intézetet. Ezt sokszor indoklásként is használják arra, hogy folytassuk a fogyatékos személyek intézetben tartását és „támogatását”. Az intézeti lakók helyzete hasonló a börtönben élő, hosszú távon fogva tartottakéhoz: nem azért nem akarnak kiköltözni, mert nem képesek a „kinti életre”, hanem mert nem ismernek semmi mást, és félnek a külvilágtól. Az Önálló Életvitel Mozgalom amellett áll ki, hogy amikor valaki elhagy egy bentlakásos intézetet azért, hogy a közösségben éljen, akkor ez a „sorstársi tanácsadás” (ilyen szervezet Magyarországon is működik) segítségével történjék, mivel fontos, hogy önbizalmuk növekedjék, illetve képesek legyenek baráti és egyéb közösségeket találni.

A cikk alapjául az Európai Önálló Életviteli Hálózat kiadványának szövege szolgált, amely magyarul a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Nonprofit Kft. (FSZK) gondozásában jelent meg, Bíró Dalma és Orosz Attila fordításában. A kiadvány itt letölthető.

Támogass havi 1000 forinttal:

További vállalásaink
és támogatási lehetőségek

A Kettős Mérce csak akkor tud működni, ha te is támogatod!
A Kettős Mérce nem segít pártokat vagy oligarchákat. Ők sem segítenek minket. A Mércét akkor tudjuk hosszú távon fenntartani, ha legalább 600-an támogattok minket. Jelenleg 191 állandó támogatónk van. Ha szerinted is szükség van egy olyan baloldali és független lapra, mint a Mérce, támogass minket!